Lucas es apenas un nene de dos años cuando comienzo a darme cuenta de que es diferente. Es tan callado! Si quiere algo, me tira de la ropa y lo señala. Pero aparte de eso, rara vez usa gestos para comunicarse. Tampoco dice sí ni no con la cabeza. A menudo se
frustra y se enoja porque no lo entiendo: grita, patalea y da manotazos. No reacciona cuando le hablo ni al llamarlo por su nombre. Mi esposo y yo, empezamos a preguntarnos si será un poco sordo. ¿O no? Cuando digo “dulce”, Lucas corre hacia mí de inmediato. No obstante, escapa del contacto físico. A veces acepta sentarse a upa, pero por lo general sólo cuando está muy cansado. Aprovecho cualquier oportunidad para abrazarlo, pero no son más que unos instantes, y demasiado infrecuentes.
El niño tiene problemas para concentrarse. Revolotea por todos lados como una mariposa, y apenas se detiene en algún lugar para reiniciar el vuelo en seguida. No le gustan los juguetes; le interesa más explorar. Le encanta hacer que las cosas giren: si tiene un cochecito, en vez de ponerlo a rodar en el suelo, lo da vueltas y hace girar las ruedas. Le fascina hacer esto con todo objeto redondo: anillos, monedas… También lo hace con su cuerpo. Tratamos de detenerlo, porque si no, continúa hasta que se marea y se cae. No le interesa jugar con otros chicos.
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La palabra “autismo” me ronda la cabeza. Busco información en Internet. Mucho de lo que leo allí describe a Lucas, pero mi esposo y yo nos negamos a creer que sea tan grave.
Hacer algo pronto
La visita a la terapeuta del lenguaje confirma nuestros temores y sospechas. Durante más de medio año nos limitamos a esperar que se produzca un cambio en Lucas.
Después de hablar con mi esposo, llamo al doctor Duvner. Su lista de espera es de tres meses, pero lo convenzo para que nos atienda antes. Le llevará tres meses realizar la evaluación, y la comenzará dentro de 30 días.
Me pongo a buscar un tratamiento que pueda ayudarlo. Una noche estoy sentada en el sillón con un libro en las manos. Apenas llevo leídas unas páginas cuando le digo a mi esposo – ¡Creo que encontré un método que podría servirle a Lucas! El método parte de que el niño padece un trastorno de aprendizaje, y que antes de empezar a aprender, debe “aprender a aprender”. Llamo a la autora, quien me dice que hay un psicólogo llamado Örjan Swahn que enseña esa pedagogía y da conferencias sobre el tema.
Me convenzo cada vez más de esta opción y entonces me comunico con el psicólogo. Swahn dice que debemos formar todo un equipo alrededor del niño, integrado por nosotros —los padres—, terapeutas y maestros de educación preescolar. Sus ejercicios están diseñados y desarrollados paso a paso. Pienso que su estrategia de enseñanza suena bien, así que nos inscribimos en uno de sus cursos. En diciembre y enero, Lucas es evaluado.
Un paso adelante
El día de la cita viajamos para asistir al curso de Swahn sobre terapia conductual. Lo primero que Lucas aprenderá es a escuchar y entender la palabra “ven”. Me siento a un metro de él. Swahn se para detrás del niño y lo sostiene. Entonces yo lo llamo: — ¡Lucas, ven! Para ayudarlo a entender, Swahn lo empuja suavemente hacia mí. Cuando el niño se acerca, lo abrazo y todos en el cuarto aplauden y exclaman: — ¡Bien hecho, Lucas! Al principio el niño se cohíbe, pero luego empieza a apreciar los aplausos y las felicitaciones. Lo hacemos una y otra vez. Si Lucas no se mueve, Swahn dice “incorrecto”; lo llamo de nuevo, y si no camina, el psicólogo lo empuja con suavidad hacia mí.
Después aprende a imitarnos. Hay dos cubos de plástico en la mesa. Le digo—Haz esto —, y tiro uno de los cubos en una caja que hay en el piso. Lucas aprende muy pronto a hacer lo mismo. Luego Swahn se sienta frente a él, dice “haz esto” y entrechoca las palmas una vez. Lucas se retuerce en la silla, pero no aplaude. Cuando aplaudimos en los primeros ejercicios, lo hizo bien y aplaudió espontáneamente, pero ahora que queremos que nos imite, no funciona. La siguiente vez un asistente se coloca detrás de él, y al ver que no aplaude, toma sus manos y lo ayuda a hacerlo, pero él grita, protesta y trata de escapar.
Todos comenzamos a sentirnos un poco incómodos. Swahn dice que es mejor que Lucas reaccione así ahora y no cuando nos hayamos ido. Él señala que quiere hacerlo bien, pero teme que sea demasiado difícil y prefiere no intentarlo.
Un día después de haber concluido el curso nos reunimos con el doctor Duvner. Por fin nos dará el diagnóstico. Estamos tranquilos y preparados para lo peor. El médico dice que Lucas presenta los síntomas del trastorno de espectro autista, cree que Lucas tiene una inteligencia normal y un evidente trastorno del lenguaje, pero como muestra mucho interés en hacer contacto y se adapta rápidamente a la comunicación por imágenes, hay esperanzas de que sus síntomas de autismo sean consecuencia de su trastorno del lenguaje.
Dudas y miedos
El adiestramiento de Lucas continúa. Los ejercicios funcionan y está progresando. Habla poco, pero su vocabulario pasivo aumenta con rapidez. Pronto aprende nuevas palabras y las señala en las imágenes. Usamos su golosina preferida como premio cuando hace bien un ejercicio, y luego empezamos a usarla en el propio ejercicio. Ponemos caramelos rojos y verdes en la mesa y decimos “Señala el rojo”. Si el niño lo hace bien, se lo queda; si no, debe intentarlo de nuevo.
A pesar de la intensa práctica, le cuesta aprender los colores. En un ejercicio ponemos en la mesa un cubo rojo y una vaca de juguete. Luego decimos “Dame el rojo”, y se supone que debe darnos el cubo. Lo ayudamos a elegir el color correcto una y otra vez, pero cuando tiene que hacerlo solo, elige la vaca tantas veces como el cubo. Está claro que no entiende. ¿O lo habremos confundido? Tras aprender que un cubo se llama cubo, ahora de repente lo llamamos rojo.
Empieza a preocuparme haber elegido el método incorrecto. Los ejercicios han funcionado bien y Lucas no ha protestado mucho, pero me parece que comienza a mostrar síntomas de estrés. Aunque hace mucho tiempo que no usa pañales, otra vez está mojando su ropa interior. Tal vez sea su manera de decirnos cómo se siente.
Luz de esperanza
En noviembre veo por televisión un programa sobre niños autistas de Noruega que reciben adiestramiento intensivo y tuvieron progresos excelentes. Algunos de ellos llevan una vida completamente normal y asisten a la escuela común sin ningún apoyo extra. Se trata del método de terapia conductual que empezamos, y que decidí abandonar por temor a manipular la mente de Lucas.
Hace año y medio que dejamos esa terapia. Desde entonces, casi no ha avanzado en destrezas de comunicación. Pronto cumplirá cinco años, y en todas partes encontré que si un niño no habla al llegar a esa edad, es muy poco probable que adquiera un lenguaje funcional.
En enero comenzamos nuevamente la terapia conductual. Estamos preparados para el método y conocemos los ejercicios, porque ya pasamos por esto antes. A Lucas se le dificulta formar sonidos, así que dedicamos un 90 por ciento del tiempo a esa tarea. Una hora antes de que lleguen a la escuela los otros niños, Tova, su maestra trabaja con Lucas y progresan mucho. Pronto ya puede articular todos los sonidos, y entonces continuamos con palabras y comprensión del lenguaje. También practican el contacto visual y a decir “hola” mirando a los ojos. Mi hijo aprende a saludar con un gesto, y a estrechar la mano.
Tres palabras
En la primavera compro un teléfono al que se le pueden pegar fotos y números telefónicos en los botones. Será útil cuando mis hijos sean mayores y quieran hacer llamados. Lo programo y pego el número y la foto de Calle, los míos y los de otros familiares. Luego les enseño a Lucas y a Sara a usarlo. Apretan el botón con mi foto, escuchan sonar mi celular y entonces contesto y hablo con ellos. Se ríen y piensan que es muy divertido.
Poco antes del verano, mi esposo y yo asistimos a una fiesta de mi empresa, y una buena amiga de la familia de mi esposo cuida a los chicos. Mientras converso con algunos colegas, mi celular suena. Lo saco rápidamente de mi bolso. No escucho nada, así que me tapo la otra oreja con los dedos.
– ¿Hola -repito. – ¡Mami, ya regresa! —dice una voz aguda al otro lado de la línea.
– Lucas, ¿sos vos? – pregunto, pero la llamada se corta
Era mi hijo. Nunca me había llamado por teléfono, y dijo tres palabras: “Mami, ya regresa”. Nunca había dicho tantas de corrido. Esas tres palabras significan que desea verme. De inmediato llamo a casa, y la niñera contesta.
- Acabo de hablar con Lucas. ¿Lo ayudaste a llamarme? —pregunto.
- No, no sabía que había llamado. ¿Quiere hablar con él?
- Sí… ¡Hola, Lucas! ¿Me llamaste?
- ¡Hola, mami! —dice, y en seguida vuelvo a oír la voz de la niñera.
- No quiere hablar más. Todo está bien aquí. Ya los voy a acostar.
Después de colgar, todas mis emociones afloran y me pongo a llorar. Me disculpo, y digo que tengo que irme a casa con mis hijos. Anhelo verlos, pero también quiero demostrarle a Lucas que sus palabras son útiles, que la comunicación es importante.
Una noche, después de leerle antes de dormir, le doy un beso de buenas noches y me levanto para irme. Entonces me dice:
-Mami, acostaste acá. – ¿Querés que me quede un rato más? – ¡Sí! – exclama con alegría.
Se me derrite el corazón y me acuesto a su lado. Cuando era más chico no le gustaba el contacto físico, pero ahora le parece agradable. Afuera está oscuro. Desde la tarde había señales de tormenta, y ahora los rayos entran en la habitación. De pronto oímos un trueno.
– Mami, hay monstruos afuera. ¡Escóndete! – dice Lucas, y se mete bajo las sábanas—. ¡Vení, mami!
Le sigo el juego y nos abrazamos bajo las tibias mantas. La lluvia golpea la ventana y el viento silba entre los árboles. Luego de un rato nos destapamos y lo abrazo. Poco después advierto, por el ritmo de su respiración, que ya se durmió. Yo lo hago también, pero a medianoche Lucas me despierta.
-¿Mami? – dice, con un tono de inquietud en la voz.
– Acá estoy, cariño. Volvé a dormirte – contesto sin abrir los ojos.
Se acerca más a mí y se mueve unos minutos hasta que se relaja. Se queda en silencio un largo rato, y entonces dice con voz muy clara:
- Mami, ya dejó de llover.
Sí, mi amor, digo para mis adentros. Tenés razón. Ya dejó de llover…
Referencias
